Ansatte i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

E-post: linbj3@ous-hf.no

Tlf.: 23 01 69 81​

 Ingrid Bergliot Helland har vært ansatt som medisinskfaglig rådgiver i NKSD siden 2021. Hun er barnelege og har en doktorgrad innen barn og ernæring. Ingrid har lang erfaring innenfor barnenevrologi og spise- og ernæringsvansker, Hun leder også den Nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME.

E-post: ihelland@ous-hf.no

Tlf.: 23026963 og 23072316

Sondre Lysne, rådgiver digital læring

Sondre Lysne har vært ansatt som rådgiver i Team digital læring siden 2019. Sondre har master i film- og videoproduksjon fra NTNU (2016), og har utdanning fra Bergen og Lillehammer. Han er spesialisert først som fotograf, men har dreid mer mot lysdesign. Lysne har erfaring som lysmester, stillbildefotograf, klipper, color-grade, flerkamera-regi, og som tekniker. Han har allsidig bakgrunn med produksjoner innen spillefilm, kortfilm, flerkamera, reklame, web-serier, TV-sendinger fra NRK, DnB, og Student TV-en i Trondheim. 

E-post: sonlys@ous-hf.no​​

Lene Martinsen, rådgiver internasjonalt arbeid

Lene Martinsen har vært ansatt i fellesenheten siden 2019.      
Lene har ansvaret for norsk registrering i Orphanet, den europeiske databasen for sjeldne sykdommer. Hun er også involvert i annet internasjonalt arbeid på sjeldenfeltet. Lene har tidligere jobbet med grunnforskning og har en ph.d. i biologi og en postdoktor i genetikk.  

Mette Salomonsen, rådgiver

Mette Salomonsen har vært ansatt i fellesenheten siden 2021. Hun er involvert i Norsk register for sjeldne diagnoser, og implementeringen av ORPHA-kodeverket for sjeldne diagnoser i DIPS Arena. Hun har en bachelor i sykepleie og bakgrunn fra spesialisthelsetjenesten.

​E-post: mesalo@ous-hf.no

Rebecca T. Skarberg, rådgiver brukermedvirkning

 

Rebecca Tvedt Skarberg har vært ansatt i NKSD siden etableringen av kompetansetjenesten i 2014. Rebecca er utdannet sosionom og har lang erfaring fra ulike oppgaver i NAV. Hun har også bred organisasjonserfaring fra funksjonshemmedes organisasjoner både nasjonalt og internasjonalt. Hun har vært aktiv i NFOI, OIFE, FFO og i EURORDIS, hvor hun mottok Black Pearl Volunteer Award i 2021 for lang innsats på sjeldenfeltet. 

Rebecca har også bidratt til etableringen av ERN-BOND hvor hun idag er Epag og medlem av steering comitee. Hun har også bidratt til etablering av det europeiske registeret for sjeldne bensykdommer EuRR-bone hvor hun har laget rammeverk for brukermedvirkning i registerarbeidet. I NKSD har Rebecca hovedfokus på å sikre gode strukturer for brukermedvirkning i tjenesten. I tillegg jobber hun med høringsarbeid, strategiarbeid og internasjonalt arbeid.

 

E-post: retska@ous-hf.no

Tlf.: 23 02 69 78​

Mari Bakken, m​​edisinskfaglig rådgiver​

​Mari Bakken er medisinskfaglig rådgiver ansatt fra jan 2021. Mari er barnelege og har vært ansatt i Barne- og ungdomsklinikken, Oslo universitetssykehus siden 2005. Hun arbeider også på barneavdelingen med endokrinologiske problemstillinger. 

E-post: UXMABK@ous-hf.no

Tlf.: 23 02 69 63​​

Til fellesenhetens forside​​.