Aktivitet og deltagelse i hverdagslivet med sjelden epilepsi
Personer med sjeldne epilepsier er en svært heterogen gruppe. De har forskjellige typer epileptiske anfall og kan ha tilleggsutfordringer som kognitive vansker, utviklingshemming, fysisk funksjonsnedsettelse og autismespekterforstyrrelser.
Personer med en sjelden epilepsi er dessuten ofte rammet av anfall som er vanskelige å behandle. For mange vil en alvorlig anfallssituasjon og store tilleggsvansker kunne gi sammensatte utfordringer som påvirker aktivitet og deltagelse i hverdagslivet.
I denne teksten har vi konsentrert oss om tilrettelegging for mennesker med en sjelden epilepsi og store tilleggsvansker.
De fleste i denne gruppen vil være avhengig av hjelp og støtte og teksten beskriver forholdsregler og tilpasninger omsorgspersoner kan fokusere på i sin tilrettelegging. Teksten vil likevel kunne være nyttig for personer som selv har en sjelden epilepsidiagnose.
Det er viktig å minne om at mange med en vanskelig epilepsi kan få en passiv hverdag. All tilrettelegging bør derfor tilstrebe en god balanse mellom nødvendige forholdsregler og muligheter for livsutfoldelse gjennom aktivitet og deltagelse.
Kartlegge risiko ved epilepsianfall og fungering i hverdagsaktiviteter
Kartlegging av personens anfallssituasjon og hvordan vedkommende fungerer i hverdagsaktiviteter er en nødvendig del av tilretteleggingen. Sammen med informasjon fra omsorgspersoner og helsepersonell, gir det kunnskap om behovet for tilrettelegging eller tiltak som bidrar til økt mestring og deltakelse i hverdagsaktiviteter. Kartleggingen kan også avdekke behov for endring i medisinsk oppfølging.
Tilrettelegging for deltagelse i hverdagsaktiviteter
De neste avsnittene omhandler hvordan det kan tilrettelegges for deltagelse i hverdagsaktiviteter gjennom å
forebygge skade
varsle anfall
tilrettelegge ved kognitive utfordringer
tilrettelegge ved fysiske funksjonsnedsettelser