Tilrettelegging i skole og utdanning

Å ha narkolepsi, idiopatisk hypersomni eller Kleine-Levin syndrom i skolen

De nevrologiske søvnsykdommene narkolepsi, idiopatisk hypersomni (IH) og Kleine-Levin syndrom (KLS) tilhører sykdomsgruppen «CNS-hypersomnier», hvor CNS står for Central Nervous System, på norsk: sentralnervesystemet. Disse sykdommene kan ofte gi store utfordringer i hverdagen, og gjøre det vanskelig å leve et aktivt og deltakende liv. Skole, utdanning, arbeid, fritid og familieliv kan påvirkes i ulik grad. Hvis du har en CNS-hypersomni som gir behov for støtte, tilsyn eller tilrettelegging på skolen, finnes det likevel muligheter.

I denne artikkelen gir vi informasjon om relevant lovverk knyttet til skole og utdanning, slik at du kan ha riktige forventninger om oppfølging på skole og i utdanning, samt vite hvor du kan finne mer informasjon.

Vi gir også praktisk informasjon om tilrettelegging. Det er viktig å huske på at selv om det er noen likhetstrekk ved de forskjellige CNS-hypersomniene, er mye også ulikt. Dessuten kan det være det store individuelle forskjeller mellom personer med samme diagnose. I annet informasjonsmateriell på www.nevsom.no kan du lese om muligheter i hjelpeapparatet, finne videoer, podcaster, e-læringskurs, og NevSoms egne diagnosebeskrivelser for søvnsykdommene narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin syndrom.

Innholdsfortegnelse

1. Kort om diagnosene
   • Narkolepsi
   • Idiopatisk hypersomni
   • Kleine-Levin syndrom
2. Eksekutive funksjoner
3. Behandling
4. Generell tilrettelegging for CNS-hypersomnier
5. Spesifikk tilrettelegging for CNS-hypersomnier
6. Lovverk og muligheter grunngrunnskole og videregående skole
7. Rettigheter i videregående skole
8. Karrieresenter
9. Folkehøyskole
10. Lovverk og muligheter for høyere utdanning som høyskole og universitet
11. Lånekassen
12. NAV
13. Andre viktige samarbeidsinstanser
14. Klagemulighet og instanser
15. Aktuelle nettsteder med utfyllende informasjon

Kort om diagnosene

Dette avsnittet er skrevet for skole og pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) slik at de kan få et innblikk i utfordringene ved diagnosene for å kunne foreslå fornuftige måter å tilrettelegge på. Det anbefales at PPT/ studieveiledere blir involvert tidlig. De kan også lese mer på våre hjemmesider.

Narkolepsi

Dette er en sjelden kronisk hjernesykdom, som gir ekstrem søvnighet (hypersomni) på dagtid. Alle med narkolepsi har ekstrem søvnighet på dagtid. Denne kan gi seg utslag på ulike måter. Noen kan ufrivillig sovne «overalt», som mens de er på skole, jobb, buss, tog eller t-bane, spiser, snakker eller gjør lekser. Andre symptomer på søvnighet kan være automatiske handlinger (å fortsette med en aktivitet «halvt i søvne»), mikrosøvn, døsighet, redusert arbeidstempo, konsentrasjonsvansker og irritabilitet. Søvnigheten ved narkolepsi er ikke det samme som når folk flest beskriver seg som «trøtte og slitne». Det er en ekstrem søvnighet som kan sammenliknes med å ha «døgna»/vært våken i et døgn, eller reist over tidssoner og har jetlag. Noen med narkolepsi klarer å «pine» seg til å holde seg våkne på skole og jobb (er aktive, går ut, går på do, klyper seg selv), men føler egentlig en sterk trang til å måtte sove. De sovner kanskje på bussen og straks de kommer hjem. Der kan de sove i mange timer og går derfor glipp av det sosiale etter skolen. Katapleksianfall er kortvarige episoder med muskelsvakhet mens personen er helt våken, som ofte er utløst av sterke følelser, hovedsakelig humor. Dårlig nattesøvn med oppvåkninger, og dermed mangel på dyp søvn, er vanlig ved narkolepsi. Noen har også søvnrelaterte hallusinasjoner (livaktige og ofte skremmende drømmelignende sanseopplevelser som skjer i overgangen mellom våkenhet og søvn) og søvnparalyse (manglende evne til å snakke og bevege seg i overgangen mellom søvn og våkenhet, akkurat i det man sovner eller våkner opp). Psykososiale tilleggsvansker, som innlæringsvansker/kognitive vansker, psykiske vansker, lite overskudd til fritidsaktiviteter og sosialt samvær er ikke uvanlig å se samtidig med narkolepsi. Narkolepsi starter oftest i barne- og ungdomsalder. Det er antatt at mellom 1000 og 2500 personer har narkolepsi i Norge. Sykdommen er relativt sjelden, lite kjent, ofte forsinket diagnostisert og ofte underbehandlet. Les mer om narkolepsi på NevSoms nettside.

Idiopatisk hypersomni (IH)

Idiopatisk betyr "av ukjent årsak". Hypersomni betyr stor søvnighet/mye søvn. Sykdommen er en sjelden nevrologisk søvnsykdom som gir unormalt stor søvnighet på dagtid og vanskeligheter med å bli ordentlig våken etter å ha sovet. Noen med idiopatisk hypersomni må sove veldig mange timer i døgnet, og alle har problemer med å holde seg våkne og/eller være konsentrerte gjennom dagen. Mange har problemer med å fungere normalt på dagtid. Det er ofte vanskelig og tidkrevende å stille diagnosen, fordi det krever at andre og mer vanlige årsaker til stor søvnighet på dagtid utelukkes. Vi vet ikke hvor mange som har IH i Norge. Personer med IH sliter ofte med mye av de samme tilleggsvanskene som personer med narkolepsi. For de fleste er sykdommen kronisk og livsvarig, men opptil 30 % kan oppleve spontan tilfriskning etter noen år. Mange føler seg bedre når de får riktige medisiner og har lært seg å leve med sykdommen. Les mer om idiopatisk hypersomni på NevSoms nettside.

Kleine-Levin syndrom (KLS)

KLS er en svært sjelden og sammensatt nevrologisk sykdom. Personer med KLS har tilbakevendende perioder/episoder med økt søvntrang eller søvnlengde som kan vare fra et par dager til flere uker, i sjeldne tilfeller flere måneder. Sykdommen starter vanligvis i tenårene, men kan opptre i alle aldre. I tillegg er det vanlig å ha endret oppførsel, uvirkelighetsfølelse og store vanskeligheter med å fungere normalt. Sykdomsepisodene kan oppleves som dramatiske, med et stort pleie- og omsorgsbehov og fravær fra skole. Utenom episodene er eleven oftest symptomfri og fungerer som vanlig. Mange har delvis hukommelsessvikt for det som skjer i episodene, og noen beskriver episoden som en uvirkelig transe- eller drømmelignende tilstand. Episodene er tilbakevendende med 1–12 måneders mellomrom. De blir etter hvert mindre alvorlige, varige og hyppige. Hos de fleste vil episodene slutte å komme 10-15 år etter at sykdommen startet, men hos noen få blir tilstanden kronisk. Episodene begynner ofte i tenårene med en plutselig start. Les mer om KLS på NevSoms nettside.

Eksekutive funksjoner

Narkolepsi og idiopatisk hypersomni påvirker ikke evnenivået, men den ekstreme søvnigheten gjør at du kan få vansker med å opprettholde dine tidligere skoleprestasjoner. Det å sitte stille/være passiv i monotone situasjoner er særlig utfordrende og gir stor søvntrang. Mange med CNS-hypersomni har vansker med det vi kaller eksekutive funksjoner (EF). Har du nedsatt EF vil du som regel streve med å lære deg nye ferdigheter, problemløse, igangsette, planlegge/organisere, gjennomføre og strukturere aktiviteter. Det kan føre til vansker med å konsentrere deg over lenger tid og om mer enn en ting av gangen. Det kan bli problematisk å få oversikt over komplekse situasjoner/oppgaver og med å tilpasse deg uforutsette hendelser og endrede krav i hverdagen. Arbeidsminnet/korttidshukommelsen påvirkes ofte og dette er en del av hukommelsen som er viktig når du skal lagre noe midlertidig og bearbeide informasjon. EF påvirker også utvikling av sosiale og emosjonelle ferdigheter. Har du nedsatt EF vil du kunne streve med å tilpasse egen atferd, ta andres perspektiv, vente på tur, lese signaler og forstå andres atferd, og regulere/kontrollere egne følelser. Noen kan da få nedsatt dømmekraft, nedsatt impulskontroll og begrenset innsikt. Mange med CNS-hypersomni opplever også en uttalt mangel på energi og føler seg veldig slitne veldig mye av tiden. Mange bruker opp så mye av energien sin på skolen for å holde seg våkne, opprettholde oppmerksomhet og holde tilbake for eks. katapleksi, at det går ut over et sosialt liv med venner og familie.

Behandling

For noen av CNS-hypersomniene finnes det god behandling som består av både legemidler og ikke-medikamentell behandling i form av livsstilstilpasninger med blant annet planlagte sovepauser på dagtid. For KLS er behandlingen hovedsakelig ikke-medikamentell. Det er svært viktig at behandlende lege i spesialisthelsetjenesten (barnelege eller nevrolog) optimaliserer og skreddersyr behandlingen til det beste for hver enkelt pasient. Medikamentell behandling vil ikke omtales i de videre avsnittene, da dette ikke hører til pedagogisk tilrettelegging på skolen. Dog kan skolen være en viktig observatør hva gjelder tilbakemeldinger om positive/negative endringer ved medisinbruk. Det er ikke mulig å behandle bort symptomene helt, men du kan forvente god bedring i daglig fungering. Behandlende lege bør også skrive en legeattest som dokumenterer utfordringene eller symptomene på skolen, slik at skolen/PPT kan gi god tilrettelegging for dette.

Generell tilrettelegging for CNS-hypersomnier

Opptaksfunksjoner, pc og programvare: Lesing og skriving er monotone aktiviteter og søvnigheten blir fort veldig stor. Mentalt tempo er ofte lavt og gjør det vanskelig å få med deg alt, fordi du kan lese mye feil, hoppe over ord og miste sammenhengen. Det vanskeliggjør en effektiv lesestrategi og påvirker ofte motivasjon for læring. Mulighet til å benytte PC med tankekart og retteprogram, smartpen og lydbøker vil kunne øke våkenhet og oppmerksomhet. På denne måten forbedres din forutsetning for å lære nytt stoff og du kan lettere formidle det du har lært. Smartpen gir muligheter for både lydopptak og kopiering av det som blir sagt og skrevet. Notater, lydfiler og tegninger kan overføres via nettet til PC/MAC. Mikrosøvn gjør det vanskelig å få med deg helheten. I undervisningssituasjonen må lærer være spesielt oppmerksom på dette. Dersom du får mikrosøvn eller søvnanfall under forelesning kan du ha glede av å høre på opptakene i etterkant, samt systematisere og søke i dine notater på PC i ettertid.

Støydempende/Noice-cancelling headsett gir god skjerming for bakgrunnsstøy og du hører tydeligere hva lærer sier. Når du har økt søvntrang, blir bakgrunnsstøy særlig slitsomt i lengden. Støydempende headsett vil kunne øke fokus, oppmerksomhet og utholdenhet i konsentrasjonskrevende situasjoner.

Kompensasjon for kognitive vansker: En tilpasset studiehverdag, i form av oppsummeringer fra lærer, hjelp til planlegging og organisering av arbeid (dagsplan/ukeplan), fleksibilitet for oppmøte og innleveringsfrister vil være god tilrettelegging. Redusert oppgavemengde og lekser/oppgaver som utføres på skolen og utvidet tid på prøver og eksamen er ofte nødvendig. To sett bøker kan spare krefter fordi du slipper å bære tungt, og du får mer overskudd generelt. Muntlige høringer er praktisk lettere enn skriftlige prøver. Se også mange konkrete råd i NevSoms artikkel "Eksekutive funksjonsvansker og konkrete råd for å avhjelpe dette".

Ekstra tilsyn kan være nødvendig på turer, ved svømming, i høyder og liknende aktiviteter, da det er risiko for skader ved katapleksi. En voksen må alltid vite hvor eleven går å sover, med tanke på brannalarm og sikkerhet!! Eleven kan ha vanskelig for å våkne selv og da er det viktig at noen andre kan komme inn i rommet og varsle eleven. 

Energiøkonomisering: Mental aktivitet, som å huske, konsentrere deg, lese, snakke og lytte over tid eller nytt tema, holde deg våken og motvirke den sterke søvntrangen kan være anstrengende. Det kan være aktuelt å praktisere energiøkonomisering (å utføre de aktivitetene som du gjør med minst mulig energibruk) og sovepauser i løpet av skoledagen. Du har en energibank som gradvis tar slutt dersom det ikke blir avlastning eller påfyll i løpet av dagen. Dette kan redusere energilekkasje:

• Transport: Noen har behov for skyss til og fra skolen, andre kan få mer energi av å bevege seg.
• Fysiske rammer som plass i klasserommet, temperatur, ventilasjon, lys, lyd og mulighet for bevegelse og sove er viktig.
• På annerledesdager som turdager, utflukter, hospitering eller leirskoler, er det betydningsfullt å ha de samme mulighetene som en ellers tilrettelagt skolehverdag.
• Generelt: Det er nødvendig med god struktur og tydelig klasseledelse.

Spesifikk tilrettelegging for CNS-hypersomnier

Narkolepsi: Daglige korte sovepauser (powernaps) på 15-20 min – både på skole og hjemme er det absolutt beste tiltaket. Powernaps er en svært viktig del av behandlingen av narkolepsi, i tillegg til medisiner. Da blir du både mer våken og får bedre konsentrasjon. Mange har stor effekt av å få variasjon i aktiviteter, korte pauser i arbeidet, og en fleksibel skoledag. Fysisk aktivitet, mye lys og frisk luft om dagen øker våkenhet og har positiv innvirkning på naturlig søvnighet om kvelden. Det er lurt å gjøre våkenhetsfremmende aktiviteter og unngå søvndyssende aktiviteter, samt legge særlig konsentrasjonskrevende arbeid til tider på dagen når du er mest kvikk.

Idiopatisk hypersomni (IH): Tiltakene vil i stor grad være de samme som ved narkolepsi, men i motsetning til pasienter med narkolepsi, vil korte powernaps vanligvis ikke virke oppkvikkende, du føler deg ikke uthvilt eller opplagt når du våkner. Du kan bruke flere timer på overgangen fra søvn til våken tilstand og føle deg søvndrukken og i en slags tilstand av «hjernetåke», slik noen har beskrevet det. Du har oftest behov for lengre søvnperioder og kan derfor trenge en senere skolestart, redusert arbeidsmengde, hjelp til å ta igjen tapte skoledager med fokus på de viktigste fagene, utvidet tid på eksamen. Er du i videregående skole, kan du trenge lengre tid på å gjennomføre skoleløpet.

Kleine-Levin syndrom (KLS): Det beste er å sove så mye som mulig/hvile under sykdomsepisodene til det går over av seg selv. Hjernen må hvile og unngå mye ytre stimuli, særlig lyd. Du bør ikke gå på skole og fritidsaktiviteter i sykdomsepisoder, både for å skjerme hjernen, men også fordi hjernens læringssystemer er ute av drift. Det er best å bruke litt tid på å komme tilbake til skolen etter en episode. Noen har også vansker med oppmerksomhet, hukommelse og langsomt mentalt tempo utenom episoder. Elever med KLS kan ha et stort og uforutsigbart fravær som kan gjøre det vanskelig for lærer å sette karakter. Du kan trenge ekstra tid for å gjennomføre både grunnskole og videregående opplæring.

For øvrig: For mange er kanskje det viktigste å ikke skille seg ut, og ønsker derfor ikke tilrettelegging. Det fraråder vi dersom du har behov for det. Trengs det hjelp til en kartlegging, er PPT gode å samarbeide med. PPT kan ha behov for å snakke med fageksperter på diagnosen, da kan PPT ta kontakt med NevSom. Vi vet at både trivsel, god fysisk og mental helse og trygghet er viktige faktorer som påvirker hverdagen. Det sosiale livet rundt skole vil også være viktig for hvorvidt du trives og dermed presterer godt. Det er derfor lurt å sørge for å ha nok energi til å kunne ta del i det sosiale livet rundt studiene.

CNS-hypersomnier er skjulte diagnoser, og det kan i noen tilfeller være vanskelig å forstå hvorfor du har et tilretteleggingsbehov, både fra skolen og fra medelever. Dette kan være uttrykk for mangel på kunnskap om diagnosene, og det er derfor lurt å bruke litt tid på å forklare situasjonen ordentlig.

Attest fra behandlende lege kan bidra til nødvendig forståelsen av problemet. NevSom har utarbeidet ulike informasjonsskriv om de forskjellige CNS-hypersomniene som også kan brukes. Denne artikkelen kan selvsagt også brukes.

Lovverk og muligheter i grunnskole og videregående skole

I norsk skole er det en grunnleggende verdi at alle elever skal få en opplæring som er tilpasset deres evner og forutsetninger. Målet er å legge til rette for at barn, ungdom og voksne får god opplæring i et trygt miljø. I dette avsnittet vil vi fremheve noen sentrale rettigheter i opplæringsloven som er spesielt aktuelle for elever som har særlige utfordringer. For noen er tilpasninger innenfor det ordinære tilbudet tilstrekkelig, mens andre kan ha behov for mer individuell tilrettelegging, assistent, fysisk tilrettelegging eller bruk av hjelpemidler. Opplæringsloven gir et rettslig rammeverk for at skolen skal lykkes med sitt samfunnsoppdrag. Føringer for hvordan opplæringen kan tilpasses finnes i læreplanverket. 

Ny lov og forskrift om grunnskoleopplæringen og den videregående opplæringen (opplæringslova): Trådte i kraft 01. august 2024.

De mest sentrale kapitlene i opplæringsloven er kapittel 2 som handler om rett og plikt i grunnskoleopplæring og kapittel 5 som handler om rett til videregående opplæring. Kapittel 11 handler om tilpasset opplæring og individuell tilrettelegging for både grunnskole og videregående opplæring. Kapittel 12 handler om det psykososiale miljøet.

Rett til tilpasset opplæring og individuelt tilrettelagt opplæring: Kommunen (for grunnskolen) og fylkeskommunen (for videregående skole) skal sørge for at opplæringen er tilpasset og at du får et tilfredsstillende utbytte av opplæringen uavhengig av dine forutsetninger, og alle skal få utnytte og utvikle evnene sine jf. § 11-1. Lærerne skal følge med på din utvikling og melde fra til rektor dersom det er tvil om at du har tilfredsstillende utbytte jf. §11-2. På 1.-4. trinn skal det settes inn intensiv opplæring, dersom du ikke har forventet progresjon i lesing, skriving eller regning, jf. § 11-3. Du har rett til nødvendig personlig assistanse (jf. § 11-4), tekniske hjelpemidler (samt opplæring) og fysisk tilrettelegging for å kunne delta i opplæringen og få tilfredsstillende utbytte av denne jf. § 11-5. Du har også rett til individuelt tilrettelagt opplæring, dersom du trenger det for å få et tilfredsstillende utbytte av opplæringen jf. § 11-6.

Forvaltningsloven § 17 sier at en sak skal være tilstrekkelig opplyst før det fattes et vedtak. Før det fattes vedtak etter § 11-4 og §11-5, har kommunen/fylkeskommunen plikt til å innhente tilstrekkelig informasjon, slik at vedtaket som fattes, er i tråd med behovene dine. Det kan for eksempel være nødvendig diagnoseinformasjon fra et kompetansesenter, fra barne- og ungdomspsykiatrien, fra barnehabiliteringen etc. PPT kan også benytte utredninger, uttalelser og informasjon fra andre instanser i sitt arbeid, de skal også innhente tilstrekkelig informasjon for å belyse din sak best mulig. Før kommunen/fylkeskommunen kan avgjøre om du har rett til individuelt tilpasset opplæring etter § 11-6, må det også innhentes en sakkyndig vurdering fra pedagogisk-psykologisk tjeneste jf. § 11-7.

Den sakkyndige vurderingen gir anbefalinger for kommunens/fylkeskommunens (ofte delegert til rektor) påfølgende enkeltvedtak i saken. Dersom rektor velger å ikke følge den sakkyndige vurderingen, må det grunngis i vedtaket at du likevel får et tilfredsstillende utbytte av undervisningen og hvordan. Det er enkeltvedtaket som er juridisk bindende. Det gir deg rettigheter og klagemuligheter etter forvaltningsloven § 28.

Hvis du får individuell tilrettelagt opplæring, skal du også ha en individuell opplæringsplan (IOP), jf. § 11-10. Planen skal vise mål for og innholdet i opplæringen og hvordan opplæringen skal drives. Skolen skal en gang i året utarbeide en skriftlig oversikt over hvilken opplæring du har fått og vurdere din utvikling sett opp mot målene som er satt i den individuelle opplæringsplanen jf. § 11-11. Du eller foreldrene dine skal få tilgang til oversikten og vurderingen.

Skyss: Har du nedsatt funksjonsevne, skade eller sykdom, har du rett til gratis skyss til og fra skolen jf. Opplæringsloven § 9-1.

Overgangen mellom grunnskole og videregående skole kan være sårbar, denne er beskrevet i opplæringslovens kapittel 9. Fylkeskommunen skal sørge for at du får en trygg og god overgang, og det skal etableres et samarbeid mellom fylkeskommunen og kommunen om dette, jf § 9-5.

Kommunens pedagogisk-psykologiske tjeneste (PPT): PPT finnes i alle kommuner (grunnskolen) og fylkeskommuner (videregående opplæring). PPT skal samarbeide med og støtte skolene i det forebyggende arbeidet for å gi et inkluderende opplæringstilbud til elever som kan ha behov for tilrettelegging av opplæringen jf. § 11-13.

Et trygt og godt skolemiljø: Kapittel 12 omhandler skolemiljøet i skolen, leksehjelpordningen og skolefritidsordningen jf. § 12-1. Det skal være nulltoleranse for krenking, mobbing vold, diskriminering og trakassering jf. §12-3. Det forventes at skolen jobber systematisk for å sikre et godt psykososialt skolemiljø gjennom aktivitetsplikt og dokumentasjonsplikt. Dersom det mistenkes eller blir kjent uforsvarlige forhold (av lærer, foreldre eller medelever), skal skolen straks undersøke saken og rette opp situasjonen med egnede skriftlige tiltak. Elev og foreldre kan melde saken til statsforvalteren hvis saken er tatt opp med rektor og de ikke opplever bedring jf. § 12-6. Statsforvalteren kan pålegge kommunen/fylkeskommunen å rette forholdet og vedta reaksjoner.

Rettigheter i videregående skole

Fullføringsretten: Retten til videregående opplæring varer frem til du har oppnådd studiekompetanse eller yrkeskompetanse, men ikke lenger enn ut det skoleåret som tar til det året du fyller 24 år jf. § 5-1. Har du da ikke har oppnådd studiekompetanse eller yrkeskompetanse, har du rett til videregående opplæring for voksne etter § 18-3. Denne utvidelsen av retten til å fullføre videregående opplæring er ny i opplæringsloven etter 1. august 2024, og kalles fullføringsreformen eller fullføringsretten. Hvordan fullføringsretten skal organiseres for elever som har en individuell opplæringsplan med annen måloppnåelse i fagene enn de nasjonalt satte målene for hvert enkelt fag, er foreløpig utydelig. Det kommer ikke frem i loven eller av forskriften til loven. Det er også knyttet usikkerhet til hvordan endringen vil påvirke elever som tidligere hadde rett til fjerde og eventuelt femte år i videregående skole, men hvor det ikke er realistisk med studiekompetanse, fagbrev, yrkeskompetanse eller kompetansebevis.

Fravær: Opplæringsforskriften § 9-8, definerer at fraværsgrense går ved 10 % av årstimetallet i faget. Ved høyere fravær, får du ikke standpunktkarakter eller halvårsvurdering med karakter i faget. Men hvis du har sykdom som er dokumentert med legeattest, kan du kreve at opptil 10 fraværsdager i løpet av et skoleår ikke blir oppført på vitnemålet eller kompetansebeviset jf. § 9-53. Rektor kan avgjøre om en elev som har opptil 15 % udokumentert fravær i et fag, likevel kan få karakter dersom årsaken til fraværet gjør det klart urimelig at fraværsgrensen skal gjelde, men faglærer må ha tilstrekkelig grunnlag for å kunne gi karakter, jf. § 9-1.

Inntak: Opplæringsforskriften § 4-18 sier at plassene fordeles etter poengsum når det ikke er nok plasser på utdanningsprogrammet. Noen elever med nedsatt funksjonsevne har vært fritatt for opplæring eller fritatt fra vurdering med karakter på ungdomsskolen. Da skal dette faget ikke regnes med i poengutredningen, jf. § 4-19.

Det er mulig å få fortrinnsrett til et spesifikt utdanningsprogram ved inntak til videregående trinn 1 jf. Opplæringsforskriftens § 4-21. Kommunen må senest 1. oktober det året du er i ferd med å fullføre grunnskolen, melde deg til fylkeskommunen for å få en sakkyndig vurdering. Opplæringsforskriftens § 4-22 sier at fylkeskommunen på individuelt grunnlag kan vurdere om du bør tas inn til en spesifikk skole. Også her må kommunen melde dette inn til fylkeskommunen senest 1. oktober.

Oppfølgingstjeneste for ungdom (OT): Opplæringslova § 9-4 sier at fylkeskommunen skal ha en oppfølgingstjeneste. Tjenesten skal sørge for at elever som etter § 5-1 har rett til opplæring, men som ikke er i opplæring eller i arbeid, skal få tilbud om videregående opplæring, andre kompetansefremmende tiltak eller arbeid. Tjenesten gjelder til og med det året du fyller 24 år (tidligere 21 år). Oppfølgingstjenesten skal sikre tverretatlig samarbeid, mellom kommunale, fylkeskommunale og samordne de ulike tilbudene.

Karrieresenter

Noen kommuner/fylkeskommuner gir karriereveiledning og hjelp med å reflektere over ønsker, behov, interesser og forutsetninger, kartlegge interesser og kompetanse, CV, søknad og intervju, samt veiledning og informasjon om utdanningsmuligheter.

Folkehøyskole

Er du usikker på hva du skal gjøre etter videregående skole, kan du velge å gå et år på folkehøyskole før du bestemmer deg. Du kan velge mellom svært mange linjer og det er mest fokus på praksis og forelesninger. Mange utvikler stor grad av modenhet og mestring og skaffer seg venner for livet. De fleste folkehøgskoleelever er mellom 18 og 25 år. Skolene starter opptak av elever fra 15. november og tar inn elever fortløpende til skolestart i august, eller til det er fullt. På www.folkehøyskole.no, finner du oversikt over alle skolene og linjene. På denne siden kan du også komme videre til hver enkelt folkehøgskoles hjemmeside for å få flere opplysninger om skolen, om linjene, hva som kreves, hvordan du søker og hvordan du kommer i kontakt med skolen.

I snitt koster folkehøgskole 13 265 kroner per måned i 10 måneder (skoleåret 2023/24). Prisen inkluderer mat og rom for hele året. Det kan variere i pris fordi noen linjer og studieturer har høyere kostnader enn andre. Pris på rom er avhengig av standard, enkeltrom eller dobbeltrom. Undervisningen er gratis. Noen linjer har et linjetillegg. Og så vil du trenge lommepenger.

Støtte til å gjennomføre et skoleår kan søkes på flere steder.

• I Lånekassa (Lånekassen) kan det søkes stipend, lån og reisestipend for ungdom over 18 år.
• I NAV kan det søkes om støtte etter Lov om folketrygd (folketrygdloven) - Lovdata

Lovverk og muligheter i høyere utdanning som på høyskole og universitet

I følge universitets- og høyskoleloven § 4-3, har studenter med særskilte behov, rett til egnet individuell tilrettelegging av lærersted, undervisning, læremidler og eksamen. Dette skal sikre likeverdige opplærings- og utdanningsmuligheter. Retten gjelder tilrettelegging som ikke innebærer en uforholdsmessig byrde for utdanningsinstitusjonen. Tilretteleggingen skal likevel ikke føre til en reduksjon av de faglige krav som stilles ved det enkelte studium. Tilrettelegging gjelder også for eksamen. Alle læresteder er pålagt å ha en egen kontaktperson, samt en egen handlingsplan for studenter med funksjonsnedsettelser. Universell har utarbeidet en side med kontaktpersoner for de ulike lærestedene i Norge. Se www.universell.no.

Lånekassen

Hos Lånekassen kan du søke om stipend og lån til både videregående og høyere utdanning. Du kan få støtte til høyere utdanning i åtte år, eller mer dersom du har fått innvilget utsettelser. Et godt tips er å snakke med en veileder i lånekassen før du starter utdanningen, slik at du vet hva du kan be om dersom du får økonomiske bekymringer. Ellers er de gode veiledere underveis. Dette kan du f. eks få:

Utstyrsstipend: Er du elev på videregående skole har du rett til et stipend per studieår til individuelt utstyr som er nødvendig i opplæringen. Dette vurderes ut fra dine foreldres samlede inntekt og kan gis som en engangsutbetaling. I 2020 var dette opptil 4.412 kroner. I 2024 ble satsene for utstyrsstipend økt med 9,5 prosent i tillegg til prisjustering. Hvor mye du får i utstyrsstipend kommer an på hvilket utdanningsprogram du tar.

Borteboerstipend: Dette stipendet skal bidra til å dekke boutgifter hvis du må flytte hjemmefra for å ta videregående opplæring. Satsen for borteboerstipendet ble i 2024 økt med ti prosent i tillegg til prisjustering. Det betyr at stipendet økte fra 5 848 til 6 677 hver måned.

Tilleggsstipend, tidligere kalt ekstrastipend: Hvis du har nedsatt funksjonsevne og derfor ikke kan jobbe ved siden av studiene, kan du pr. 2024 få et tilleggsstipend (tidligere kalt ekstrastipend). Stipendet er på 4 443 kroner per måned, eller 48 873 kroner for et helt studieår hvis du har støtte i elleve måneder. Studerer du på deltid, blir stipendet redusert ut fra hvor mange studiepoeng du skal ta.

• Støtte også om sommeren krever eget søknadsskjema, kan sendes samtidig.
• Støtte til forsinkelse utover et undervisningsår, eget skjema for dette.

Sykestipend: Hvis du er syk (minst 50 prosent studieufør, det vil si ikke klare å følge undervisning og avlevere eksamen) i mer enn 2 uker under studietiden, kan stipend og lån som du har fått utbetalt i sykdomsperioden bli omgjort til sykestipend. Sykestipend kan fås fra dag 15 av sykdomsperioden. Du må ha søkt om vanlig lån og stipend før du ble syk. Du kan maksimalt få sykestipend i 4 måneder og 15 dager i løpet av et undervisnings år. Gjelder for videregående- og høgskole.

Sletting av renter og gjeld: Dersom du har hatt lav inntekt og vært i en situasjon som gir rett til sletting av renter, kan Lånekassen slette renter på lån for en periode. Du kan søke om sletting av renter i inntil tre år tilbake i tid. Det vil si at du kan få slettet renter tilbake til 1. januar 2021 hvis du søker i løpet av 2024. Du kan få slettet gjeld dersom du blir minst 50 % varig ufør og får varig uføretrygd fra folketrygden.

NAV

Hjelpemidler: Det finnes ulike tiltak og hjelpemidler som kan gjøre en forskjell i skolehverdagen og øke sjansen for et likeverdig skoletilbud. Det er viktig å få utnyttet læringspotensialet ditt. NAV hjelpemiddelsentral har ansvar for å tilrettelegge med hjelpemidler, både hjemme og på studiested.

Det er kommunehelsetjenesten som kartlegger behovet for hjelpemidler. Legen må skrive en attest til søknaden som skal inneholde en tydelig beskrivelse av hvordan sykdommen påvirker deg og fører til et behov for hjelpemidler. Hjelpemiddelet må stå i forhold til funksjonsnedsettelsen, og være nødvendig for at du skal kunne gjennomføre utdannelsen. NAV har også tilskuddsordninger for rimelige småhjelpemidler.

Folketrygden kan dekke utgifter til apper/programvare. Det er flere veier inn til hjelpemiddelsentralen, f. eks. NAV/PPT eller ergoterapeut. Se også www.kunnskapsbanken.net for bedre oversikt over hjelpemidler.

Arbeid- og utdanningsreiser: Hvis du har varige forflytningsvansker (dvs. lenger enn et år) og ikke kan reise til og fra arbeids- eller utdanningssted med offentlig transport, kan du søke om stønad til transport. Ordningen innebærer at du kan få taxi til og fra arbeid eller skole (gjelder høyere utdanning). Når NAV vurderer behovet, vurderes det om reisen er så belastende at den hindrer deg i å fungere tilfredsstillende i utdanningssituasjonen. Hvis du har narkolepsi bør reisevei til skole ofte være kortest mulig slik at energien brukes til læring, og ikke til å holde deg våken på vei til/fra skolen. Ved lenger transportetapper kan det være fare for at du ikke våkner når du skal gå av offentlig transport. Noen ordner transport bra innen familien eller via avtaler med familiens vanlige støtteapparat som venner, besteforeldre, skolekamerater etc. Det er også mulig å søke om grunnstønad til transport.

TT-kort: Denne ordningen retter seg mot personer med nedsatt funksjonsevne og for forflytningshemmende som ikke kan bruke ordinær kollektivtransport eller eget kjøretøy til fritidsreiser. Det er fylkeskommunen som er ansvarlig for ordningen og som fastsetter kriteriene for hvem som kan få TT-kort. Se mer på www.helsenorge.no.

Omskolering: Hvis du trenger mer utdanning eller omskolering i voksen alder for å skaffe deg arbeid, kan NAV vurdere utdanning som en del av et arbeidsrettet tiltak. NAV må se på om ønsker for å ta utdanning i voksen alder gjør deg bedre kvalifisert for jobber du kan utføre. Det vil si at NAV må vurdere ønsker for en utdanning opp mot helsen. NAV må også ta hensyn til arbeidsmarkedet og må gjøre en individuell vurdering i hvert tilfelle. Et utdanningsløp gjennom NAV kan innvilges for inntil tre år.

Andre viktige samarbeidsinstanser

Sosionom: Mange med CNS-hypersomnier har stor nytte av råd fra sosionom. Er du i skole og utdanning bør du henvises til sosionom. De fleste sykehus har en sosionomtjeneste som gjennom samtaler, råd og veiledning kan bistå med hjelp til å håndtere en endret livssituasjon grunnet sykdom. Sosionomene kan gi informasjon om trygderettigheter og sosiale stønader, offentlige og private hjelpeinstanser, samt formidle kontakt med hjelpeapparatet, bistå ved søknader og vurdere behov for tiltak. Behandlende lege eller sykepleier i spesialisthelsetjenesten kan henvise til sykehussosionom.

Ergoterapeut: Råd fra ergoterapeut kan også være til stor nytte for deg. En ergoterapeut bistår med kartlegging av din funksjon, ser etter både ressurser og begrensninger og gir råd og veiledning i hvordan hverdagen kan håndteres. De fleste sykehus har en ergoterapeuttjeneste. Det finnes også sosionom og ergoterapeut i kommunen som fastlegen kan henvise til.

Pasientforeningen: Mange pasienter og pårørende har god nytte av medlemskap i en pasientforening. Søvnforeningen er en landsdekkende interesseorganisasjon for mennesker med søvnsykdommer. Søvnforeningen driver informasjonsarbeid om sykdommene. De gir råd og veiledning til enkeltpersoner, holder møter, har likepersoner med mer. De jobber for gode helsetjenester og rettigheter for mennesker med søvnsykdommer. Se mer informasjon på www.sovnforeningen.no

Klagemulighet og instanser

Du finner rettigheter i opplæringslova og regler om klage i forvaltningsloven kap. VI. Det er viktig at det blir fattet enkeltvedtak i saker. Dersom du opplever å ikke få det du har krav på, har du rett til å klage innen tre uker etter å ha mottatt vedtaket, jf. forvaltningsloven §§ 28 og 29. En klage skal sendes til den som har fattet vedtaket (for eksempel rektor), som skal gjennomgå saken på ny. Den som har fattet vedtaket kan oppheve eller endre vedtaket. Dersom vedtaket opprettholdes, kan saken videresendes til Statsforvalteren som avgjør saken med endelig virkning. Hva klagen skal inneholde og hvordan den skal fremføres, finnes i forvaltningsloven § 32.

Artikkelen er skrevet av Therese Nordling, spesialist i klinisk pedagogikk ved NevSom. Publisert september 2024.