Spørsmål og svar om CFS/ME

Nasjonale kompetansetjenester er et virkemiddel for å bygge opp og spre kompetanse innenfor et spesifikt fagområde.         

Formålet er å utvikle og heve kvaliteten på de leverte tjenestene i hele utrednings- og behandlingsforløpet.      

Den fremste oppgaven til en kompetansetjeneste er å bygge opp og spre kompetanse. Denne kompetansen må bygge på kunnskap som er vitenskapelig dokumentert.

Nasjonale kompetansetjenester skal etableres når det er behov for å bygge opp og spre kompetanse innenfor et kompetansesvakt område, når dette arbeidet ut ifra hensyn til kvalitet og kostnadseffektivitet bør sentraliseres, samt at sentralisering av kompetansetjenesten vil bidra til å utvikle og heve kvaliteten i et helhetlig behandlingsforløp innenfor en rimelig tidshorisont.

Et kompetansesvakt fagområde er definert som et område der det allerede eksisterer kunnskap, men hvor kunnskapen ikke er tilstrekkelig implementert i den norske helsetjenesten. Det innebærer at de som driver en nasjonal kompetansetjeneste eller søker om etablering av en nasjonal kompetansetjeneste skal ha tilegnet seg, og være oppdatert på relevant kunnskap på gjeldende fagområde.

Herav følger det at hovedoppgavene til en nasjonal kompetansetjeneste er kompetanse- og kunnskapsspredning basert på en plan for kompetansespredning .

Kompetanseoppbygging, videreutvikling av fagområdet og deltakelse i forskning og forskernettverk inngår som en del av oppgaveporteføljen til en nasjonal kompetansetjeneste for å kunne ivareta oppgaven med å formidle og spre aktuell og oppdatert kunnskap.

Forskning skal i tråd med dette ikke være primæroppgaven til en nasjonal kompetansetjeneste

Kompetansetjenesten skal bygge opp og spre kompetanse om CSF/ME til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere, samt overvåke og formidle behandlingsresultater i tillegg til å bidra i forskning og etablering av forskernettverk.

Tjenesten skal bidra til å øke kvaliteten på utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med CFS/ME, og bidra til at det etableres gode pasientforløp i alle helseregioner. Det skal særlig legges vekt på tjenesteutvikling til barn og unge og personer som er hardest rammet av sykdommen. Kunnskapsoverføring til NAV, skole, pleie- og omsorgstjenesten skal vektlegges.

Det er et mål at det bygges opp faglige nettverk i alle helseregioner slik at disse på sikt kan videreføre arbeidet regionalt.

Tjenesten er forankret i de kliniske miljøene på Rikshospitalet og Aker sykehus, Oslo universitetssykehus HF. Begge miljøene har en felles, helhetlig og tverrfaglig forståelse og tilnærming til sykdommen.

CFS/ME er en komplisert sykdom som kjennetegnes av uforklarlig og vedvarende utmattelse med svingende forløp.  I Nasjonal veileder for CFS/ME er sykdommen beskrevet slik: «CFS/ME er en tilstand uten sikker og entydig etiologi. Pasientgruppen er heterogen, men pasientene har til felles at de har en langvarig, betydelig, og til tider invalidiserende utmattelse og karakteristiske tilleggssymptomer. Utmattelsen forverres av mental, sosial eller fysisk anstrengelse og lindres ikke som normalt av hvile. Forverrelsen kan være forsinket med timer eller mer, og restitusjonstiden er forlenget.»

Selv om det ikke finnes diagnostiske tester, er det påvist fysiske endringer i nervesystemet, immunsystemet og i metabolismen.

PEM står for post-exertional malaise og innebærer at alle pasientens symptomer forverres etter en hver form for aktivitet utover tålegrensen, både mental, psykisk eller fysisk. 

Dette regnes som et kardinalsymptom (hovedsymptom) hos CFS/ME-pasienter. Om PEM er spesifikt for CFS/ME eller om det også er vanlig ved andre utmattelsestilstander, diskuteres i dag.

Pasienter med CFS/ME kan være svært forskjellige. Årsakene til sykdomsutvikling og symptomene kan variere fra pasient til pasient. Mange pasienter relaterer sykdomsdebut til en infeksjon, men det er allikevel stort sett enighet om at årsakene til utvikling og opprettholdelse av CFS/ME er sammensatte, og at sykdommen oppstår i et samspill mellom biologiske og psykososiale faktorer.  Derfor er en helhetlig og biopsykososial sykdomsforståelse hensiktsmessig. En slik sykdomsmodell fremhever at sykdom og symptomer er resultat av et samspill mellom biologiske, psykologiske og sosiale faktorer.  Slike faktorer kan gjøre en sårbar for, bidra til å utløse og/eller opprettholde sykdommen.

CFS/ME er ikke en psykisk sykdom.  I tråd med de diagnosekriterier som anbefales, vil pasienter med alvorlige psykiske lidelser ikke få CFS/ME-diagnosen. CFS/ME beskytter imidlertid ikke for at noen kan utvikle psykisk sykdom eller psykiske plager, som ved annen alvorlig sykdom eller funksjonsnedsettelse.

Det har vært mye diskusjon både blant fagfolk og i media om CFS/ME er en psykisk eller fysisk sykdom. Dette har dessverre medført splittelse og strid i fagmiljøene og mellom

behandlere, pasientorganisasjoner og i helsevesenet generelt. I dag vet vi at sykdom oppstår i et samspill mellom biologiske, psykologiske og sosiale faktorer, også CFS/ME.

Kompetansetjenesten følger Nasjonal veileder som anbefaler Fukuda eller Canada-kriteriene for voksne, og Fukuda eller Jasons kriterier (tilpasset Canadakriterier for barn) for barn og unge (lenke til veileder).  De samme kriteriene brukes i primærhelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten.

Alle i kompetansetjenesten har lang klinisk erfaring med pasienter med CFS/ME, også pasienter med alvorlig/svært alvorlig sykdom.  På Aker har det siden 2011 vært en liten sengepost for voksne pasienter og har fått erfaring med og bygget opp kompetanse på denne pasientgruppen.   Tilsvarende kompetanse og erfaring for barn og unge finnes på Rikshospitalet.

Det finnes ingen gode studier på langtidsprognosen ved CFS/ME.  Erfaring fra klinikk tilsier at mange blir friske ellerbedre, men det kan ta lang tid. Dessverre utvikler noen et mer langvarig forløp. Generelt synes barn og unge å ha bedre prognose enn voksne.

Det finnes per i dag ingen kjent spesifikk medisinsk behandling som har dokumentert effekt ved CFS/ME.  Det finnes imidlertid en rekke tiltak og metoder som lindrer symptomer og bidrar til mestring av sykdommen og økt livskvalitet.  Forskningsaktiviteten på feltet er økende.

Det er ikke god nok dokumentasjon til verken å anbefale eller fraråde LP.  Det finnes pasienter som erfarer bedring, forverring eller ingen effekt.  Dette må det forskes mer på.​

Det finnes behandling som vi per i dag ikke har grunnlag for å anbefale, se Komplementær eller alternativ behandling for CFS/ME (PDF).

Langvarig hvile/inaktivitet har en rekke ugunstige effekter på helsen over tid. Å opprettholde daglige aktiviteter og gjøremål er viktig.  Det er imidlertid viktig å tilpasse mengde og omfang av aktivitetene til den enkelte for å unngå forverring og/eller tilbakefall. 

Aktivitetsavpasning er det aller viktigste verktøy for mestring for pasientgruppen. 

Med aktivitetsavpasning mener vi å tilpasse mengde og omfang av aktivitetene til den enkelte for å unngå forverring og/eller tilbakefall.  Dette handler ikke bare om fysisk aktivitet, men også kognitive og sosiale aktiviteter inkludert emosjonelle belastninger.  Dette kan til sammen eller hver for seg føre til at den enkeltes tålegrense overskrides.

Samtidig ser vi at noen, av frykt for forverring, unngår aktiviteter som de kanskje kunne tolerere.  ​