Familie- og pasientdager

Aktuelle brukerkurs

• ​Seminar om PKU og Tyrosinemi type 1 for foresatte til barn mellom 0-5 år, onsdag 22. mars 2023 på Barnepoliklinikken, Rikshospitalet. Familiene får tilsendt informasjon med påmelding og program
  
• Pasientforeningsmøte, Scandinavian Association for Glycogen Storage Disease
  ​(SAGSD), 5. - 7. mai 2023. Klikk her for å lese mer om påmelding og program
  
• Seminar om Tyrosinemi for barn, ungdom og voksne med diagnose og foresatte/ledsagere, 6 juni 2023, Barnepoliklinikken, Rikshospitalet. Familiene får tilsendt informasjon med påmelding og program
  
• Kurs for unge voksne (18-35 år) med PKU og deres partnere. To dager i løpet av uke 25. Mer informasjon blir publisert på Senter for sjeldne diagnoser sin kursside​
  

​Avholdte familie- og pasientdager 2022

• Brukerkurs for barn 0-18 år med mitokondriesykdom, 28.03.22 - 01.04.22, Frambu - Mitokondriesykdommer (0-18 år) - Frambu
• Lavfettskole for pasienter med langkjedete fettsyreoksidasjonsdefekter gjennomført i september 2022

Avholdte familie- og pasientdager 2019

Lavfettskole 13. september 2019, Barne- og ungdomsklinikken, Rikshospitalet. For pasienter med langkjedete fettsyreoksidasjonsdefekter:

• Program lavfettskole
• Fysisk aktivitet lavfettskole
• Ernæringsforedrag lavfettskole
• Feil i omsetning av langkjedede fettsyrer - lavfettskole

Avholdte familie- og pasientdager i 2018

• Lavfettskole 14. september 2018, Barne- og Ungdomsklinikken, Rikshospitalet
• Samling for pasienter med MCADD og deres pårørende 30. august 2018, Barnepoliklinikken på Rikshospitalet
• Opplæringsseminar om Tyrosinemi for barn/ unge med diagnose og begge foresatte, 6. og 7. juni 2018, Barnepoliklinikken på Rikshospitalet.
• Hva er MCADD
• Hvordan bruker kroppen karbohydrat og fett under trening
• MCADD og ernæring
• Alternative matvarer som tilsvarer 20% SOS løsning