Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Utredningsforløp
Utredning av psykisk lidelse hos personer med utviklingshemming/autisme er vanligvis ressurskrevende både tidsmessig og faglig. En rekke studier har vist at helsepersonell har en tendens til å tilskrive symptomer på psykisk lidelse til grunntilstandene og overse tegn på psykisk lidelse, et fenomen som kalles «diagnostisk overskygging». Her kan du lese mer om faren for over- og underdiagnostisering.
Systematikk i utredningsarbeidet og kritisk refleksjon knyttet til egen diagnostisk praksis i møte med denne pasientgruppen er nødvendig for å unngå slike feilslutninger.
Både utviklingshemming og autisme er heterogene tilstander. Derfor er det viktig at en gjennomgår utviklingshistorien og hvordan pasienten har fungert gjennom livsløpet, før en med en strukturert metode kartlegger funksjonsvansker og mulige symptomer på psykisk lidelse. I tillegg må en gjøre somatisk undersøkelse og medisinsk anamnese.
Fordi det finnes få utredningsinstrumenter tilpasset populasjonen vil det vanligvis være hensiktsmessig å benytte en kombinasjon av tilpassede og konvensjonelle utredningsinstrumenter. Ved bruk av instrumenter utviklet for personer i den generelle befolkningen, må tolkning av resultater gjøres med forsiktighet. For å forstå personen best mulig er det avgjørende at det er innhentet informasjon om personens fungering og individuelle reaksjons- og kommunikasjonsmønstre fra personens nærpersoner. Dette krever samtykke om informasjonsinnhenting fra personen selv eller verge.
Tilbakemelding om utredning tilpasses pasientens evnenivå og begrepsforståelse. Også personens nærkontakter bør få tilbakemelding fra utredningen for å kunne møte pasienten på en hensiktsmessig måte. Det anbefales å sette opp en utredningsplan som gjøres kjent for både pasient og nærpersoner, slik at utredningen oppleves strukturert og forutsigbar også for andre enn spesialisthelsetjenesten.
Personer med utviklingshemming har som regel en utviklingshistorie som skiller seg fra det typiske og forstyrrelser i ulike biologiske funksjoner er ikke uvanlig. En anamnese bør derfor innbefatte forhold både før, under og etter fødsel samt en grundig gjennomgang av utviklingshistorien. Det er av stor betydning at en får informasjon fra nære pårørende eller andre som har kjent personen over lang tid. Ved usikkerhet om språkforståelse grunnet ulik språkbakgrunn skal det brukes kvalifisert tolk. I noen tilfeller, spesielt om personen har begrenset verbalspråk, er det ikke hensiktsmessig å bruke tolk da dette kan skape forvirring. I slike tilfeller bør en drøfte fordeler og ulemper med bruk av tolk og dokumentere disse vurderingene.
Ved innhenting av informasjon fra bolig, arbeidssted o.l., sørg for å få informasjon fra den som kjenner personen best. Fordi ansatte i bolig o.l. kan ha ulik opplevelse og forståelse av personen, vil det likevel kunne være nyttig å innhente informasjon fra flere ansatte. Innhenting av informasjon fra fastlege, helsestasjon, barnehage, skole og andre aktuelle instanser bør tilstrebes. Det er viktig å innhente både somatisk og psykisk helsejournal. En må sikre at anamneseopptaket i den utstrekning det er mulig, gir et godt bilde av personens grunnvansker (utviklingshemming og/eller autisme), med debut og omfang av aktuelle symptomer, samt at den fanger opp eventuelle endringer i funksjonsnivå og grunnvansker.
Pre- og perinatale forhold
Arvelige tilstander (medisinske og psykiske)
Forekomst av livshendelser som kan ha vært traumatisk for pasienten
Adaptive ferdigheter
Skolegang og tilrettelegging på skole
Livshistorie
Familie, kulturell bakgrunn og livssyn
Oppvekst og livshistorie
Utdannings- og arbeidshistorie
Seksualitet/kjønnsidentitet
Ressurser og interesser
Kriminalitet
Levevaner
Psykiatrisk sykehistorie
Symptomutvikling og sykdomsepisoder
Behandlingshistorikk
Tidligere utredninger
Juridiske vurderinger (PHVL, HOL, etc.)
Legemiddelhistorie
Selvskading
Suicidalitet
Vold/utagering i behandlingssituasjon
Voldshistorikk
Somatisk sykehistorie
Behandlingshistorikk
Symptomutvikling og sykdomsepisoder
Legemiddelhistorikk
Tidligere utredninger
Eventuelle allergier/CAVE
Legemiddelhistorie
Tidligere og nåværende bruk av rusmidler
Alkohol
Tobakk
Vanedannende legemidler
Illegale rusmidler
Somatisk sykehistorie
Vurdering av evnenivå og begrepsforståelse samt samtykkekompetanse bør gjøres tidlig i forløpet. En bør ut fra dette vurdere hvordan utredningen kan tilrettelegges slik at pasienten får best mulig forståelse av situasjonen, slik at en optimaliserer muligheten for at han eller hun kan delta aktivt i utredningen. Det bør også gjøres en kognitiv og nevropsykologisk utredning tidlig i forløpet for å forstå personens individuelle kognitive profil og kunne tilrettelegge videre utredning og behandling med utgangspunkt i dette. Har personen nytte av kommunikasjonsstøtte bør dette benyttes gjennom hele utredningsforløpet. Pasienter med utviklingshemming/autisme bør tilbys beslutningsstøtte. En støtteperson pasienten kjenner godt kan delta i klinisk intervju.
Så langt det er mulig bør personen informeres underveis planen for utredning og resultater av tester o.l. Repetisjon av informasjon og tilbakemeldinger kan være nødvendig. En klinisk vurdering bør være basert på en tverrfaglig vurdering og god forståelse av pasientens vansker bør drøftes i samarbeid med miljøterapeuter og nærpersoner som kjenner pasienten godt.
Generelt anbefales det at slike vurderinger gjennomføres av fagpersoner med diagnostisk formalkompetanse og erfaring med psykisk helse i denne gruppen. Det gjelder spesielt dersom pasienten også har en autismespektervanske, noe som kan komplisere slike vurderinger. Kliniske vurderinger gjøres kontinuerlig gjennom pasientforløpet og det er avgjørende å være åpen for revurderinger ved tilfang av ny informasjon. Bruk av systematisk registrering av symptomer vil kunne tydeliggjøre utvikling og eventuell bedring/forverring over tid og vil kunne være spesielt viktig ved utprøving av behandlingstiltak eller ved tilstander preget av variasjon mellom ulike faser (f.eks. bipolar lidelse). Evaluering av behandlingstiltak vil være sårbart for mange av de samme feilkildene og utfordringene som diagnostisk utredning og vurdering. Videre er det nyttig å kartlegge personens emosjonelle funksjonsnivå, da personer med utviklingshemming/autisme kan ha svakere emosjonell modenhet enn kognitiv modenhet.
Liste over momenter ved den kliniske vurderingen:
Samtaler med pasienten. Sikre tilstrekkelig med kommunikasjonsstøtte
Observasjon av pasienten på tvers av ulike arenaer for å avdekke variasjon i fungering og eventuell sammenheng med krevende atferd
Psykisk helse, både styrker og vansker, kartlegges og vurderes
Ved kartlegging og vurdering av samtykkekompetanse kan ACE benyttes
Kognisjon, funksjon og emosjoner
Evnenivå (hvis ikke kartlagt tidligere)
Kartlegging av evt. ujevn evneprofil
Adaptive ferdigheter
Emosjonell modenhet
Kartlegging og vurdering av selvmordsrisiko. Annen selvdestruktiv atferd som eksempelvis selvskading kartlegges og vurderes. Tiltak for å redusere risiko spesifiseres.
Vurdering av førerkort. Førerkortveilederen kan benyttes.
Bestemte observasjoner relatert til problemstilling
Samhandling i avdelingen/andre arenaer
Samtaler med pårørende og/eller andre nærpersoner
Personer med utviklingshemming og/eller autisme utvikler de samme psykiske lidelsene som andre. De har økt risiko for utvikling av slike vansker, spesielt affektive lidelser, psykose, angst, depresjon og tvang. ADHD/ADD forekommer også hyppigere både ved autisme og utviklingshemming og det er avgjørende at dette oppdages for å kunne gi god behandling. Personlighetsforstyrrelser kan også forekomme, men dette kan det være vanskelig å diagnostisere. I tillegg er personer med utviklingshemming spesielt utsatt for traumatiske opplevelser (f.eks. vold og overgrep). Det er viktig at de får hjelp til å føle seg trygge fra slike forhold og eventuelt at de også får hjelp til å forstå eller får annen behandling for tidligere opplevelser. Det er derfor viktig med bred differensialdiagnostikk og at det gjennomføres nye vurderinger når ny informasjon kommer til eller når iverksatte tiltak ikke har forventet effekt.
Det eksisterer få utredningsverktøy som er utviklet og validert for denne gruppen pasienter. Ved bruk av diagnostiske utredningsverktøy validert for den generelle befolkningen må resultater og tolkninger vurderes individuelt. I begge tilfeller må verktøyet ofte tilpasses den enkelte pasient, noe som kan påvirke validiteten. Det er avgjørende å sjekke ut underveis i utredningen at spørsmål er riktig forstått. M.I.N.I. ble tidligere brukt, men anbefales ikke lenger siden instrumentet ikke er godkjent for bruk i Norge (ROP - Oversikt over kartleggingsverktøy)
ADD - Assessment of Dual Diagnosis (screening for psykiske tilleggsvansker hos personer med lett/moderat utviklingshemming)
DASH-II - Diagnostic Assessment for the Severely Handicapped II (screening for psykiske tilleggsvansker hos personer med alvorlig/dyp utviklingshemming)
PAC - Psychopathology in Autism Checklist (screening for psykiske tilleggslidelser ved autisme)
DBC - Developmental Behaviour Checklist (problematisk atferd og emosjonelle vansker
Emosjonell utvikling:
SED - Scale of Emotional development (emosjonell utvikling, kun på engelsk)
Voldsrisiko og risiko for seksuelle overgrep:
ARMIDILO - Assessment of Risk and Manageability of Individuals with Developmental and Intellectual Limitations who Offend Sexually (Voldsrisiko og risiko for seksuelle overgrep)
ADHD:
Diagnostic Interview for ADHD in adults with Intellectual Disability (DIVA-5-ID)
Andre aktuelle utredningsverktøy som må tilpasses ved klinisk bruk
SCID-5 - Structured Clinical Interview for DSM-5 Disorders (generell psykopatologi)
SCID-5-PF (personlighetsforstyrrelser)
KIDDIE SADS - Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia (differensialdiagnostikk barn unge). Aktuell for yngre voksne
PANSS - Positive and Negative Syndrome Scale (psykose/schizofreni)
AUDIT - Alcohol Use Disorders identification Test (alkoholbruk)
DUDIT - Drug Use Disorders Identification Test (bruk av illegale rusmidler)
Ved oppstart av utredningen bør pasientansvarlig lege lage en oppsummering av opplysninger som er kjent og en utredningsplan for videre somatisk utredning og legemiddelbehandling. Mål for somatisk/nevropsykiatrisk utredning er å utrede og igangsette behandling av somatiske helseplager som kan ha betydning for, eller forklare, den aktuelle psykiatriske utredningen. Dette inkluderer å gjøre etiologisk utredning. For å gjøre denne legeutredningen er det behov for følgende:
Kartlegging:
Relevante somatiske helseplager og etiologisk utredning
Forhold ved svangerskap, fødsel og spedbarnsalder
Somatisk sykehistorie, vektlegging av både relevante somatiske helseplager og etiologisk utredning
Somatisk sykdom i familien
Naturlige funksjoner (inntak mat og drikke, vekthistorikk, vannlating, avføring, søvn)
Synsvansker
Hørselsvansker
Tannhelse
Smerter
Fysisk aktivitet og begrensninger av denne
Rusanamnese
Allergier
Klinisk undersøkelse: generell og nevrologisk, evt. spesielt dysmorfologi. Ved behov:
Blodprøver
EKG
Urinprøver
EEG
MR
Genetisk undersøkelse
Metabolsk screening
Andre spesifikke blodprøver for å utrede årsaksforhold
Somatisk behandling i forløpet sammenfattes
Legemiddelbehandling: anamnese og gi behandling i det aktuelle forløpet
Medisinanamnese
CYP-testing og SSRI-panel
Medikamenter ved innkomst
Medisineringsendringer i behandlingsforløpet
Serumkonsentrasjonsmålinger
Råd for videre medikamentell behandling
En biopsykososial forståelsesramme bør ligge til grunn for den samlede konklusjonen av utredningen og symptomer vurderes i sammenheng med utviklingsnivå og miljømessige faktorer. Dette inkluderer helhetlig vurdering av somatiske årsaksfaktorer for aktuell utredning, blant annet somatiske faktorer som forverrer eller bidrar til aktuelle vansker. For å ivareta det som er spesielt for gruppen kan Diagnostic Manual Intellectual Disability 2 (DM-ID 2) brukes sammen med ICD-10 ved diagnosesetting.
Det bør sikres kompetanseoverføring til alle instanser som skal arbeide med pasienten videre etter en utredning. Dette kan skje ved direkte veiledning, hospitering, undervisning etc. Kompetanseoverføringen bør inkludere forståelsen av pasienten, behandlingsmål og strategier for systematisk evaluering av behandlingstiltak samt legemidler.
Pasienten tilbys tilpasset tilbakemelding om utredning med bruk av eventuell kommunikasjonsstøtte. Pårørende får tilsvarende informasjon ut fra sine forutsetninger og behov. Både pasient og pårørende tilbys psykoedukasjon .
