En ung mann med narkolepsi forteller

^{Marit Skram, NevSom. Interjvuet er gjort i 2019.}

Det tar ofte veldig lang tid, i mange tilfeller flere år, fra personer som får narkolepsi får de første symptomene til de får bekreftet diagnosen av en lege. For Simen tok det ikke så lang tid, da han hadde en lærer som var oppmerksom på at han var unormalt trett og stadig sovnet på skolen.  

Hvordan skjønte du at det var narkolepsi?
- På ungdomsskolen var det en lærer, som la merke til at jeg sov i timene og i friminuttene. Han tok det opp i en samtale med foreldrene mine, og anbefalte at vi fikk dette sjekket ut. Han syntes det var uvanlig at jeg sov så mye på skolen. Foreldrene mine visste det ikke, de tenkte jeg var helt vanlig sliten etter trening og skole, og hadde ikke tenkt at det var noe uvanlig. Så på lærerens anbefaling dro vi til fastlegen, som henviste oss videre.

Hos spesialisten tok Simen forskjellige søvntester, og etter hvert, rundt da han startet på videregående, fikk han narkolepsi-diagnosen.

Hvordan arter sykdommen seg for deg?
- Det er superviktig å ha gode rutiner, og å klare å holde seg til de. Og å finne riktig medisinering, det er også veldig viktig.

- For det meste går det greit. Jeg har ikke optimal medisinering nå, jeg har prøvd ut Xyrem en stund. Jeg må forsøke en stund til før vi finner optimalt nivå.

Videregående skole og lærerkontakt

Simen fullførte videregående skole, men måtte prioritere strengere enn de andre i klassen for å greie å gjennomføre. Da han startet på videregående var han umedisinert, og sovnet ofte i timene. Lærene visste at de ikke skulle vekke ham, og han hadde en kontaktlærer som var veldig til hjelp.

- Det var ingen hemmelighet for lærere og medelever på videregående at jeg hadde narkolepsi. Jeg sovnet på pulten, og sov til jeg våknet.

Simen poengterer at det var viktig med god oppfølging på skolen.  For eksempel fant han ut, i samarbeid med kontaktlæreren, å bytte valgfag  til noe som passet bedre.

- Det er viktig med god oppfølging. Det gjør en veldig stor forskjell. Kontaktlæreren min hjalp meg til å fullføre og komme gjennom videregående.  Det er viktig å huske på at lærene ikke er tankelesere. Hvis man ikke sier hvordan man har det, kan de ikke hjelpe til.

Simen har vært åpen om at han har narkolepsi. Noe av det første familien gjorde da han startet på videregående, var å sende brev til skolen og fortelle om diagnosen. De skrev at dersom han sovnet, skulle de la ham sove. Alle lærerne fikk beskjed om dette.

Det er viktig å huske på at lærene ikke er tankelesere. Hvis man ikke sier hvordan man har det, kan de ikke hjelpe til.

Simen, 22 år

- Det har aldri vært noen hemmelighet for de rundt meg at jeg har narkolepsi. Også de i klassen fikk vite om det. Ellers hadde de ikke forstått hvorfor jeg kunne få lov til å sove slik.

Skolen ga ham tilbud om å bruke et eget rom til å sove på, men Simen syntes det var bedre å sove litt på pulten. Slik brukte han også mindre tid på «power-napsene».

- Og heldigvis gikk kameraten min fra nabolaget her på samme skole, så han kunne vekke meg når vi kom fram med bussen. Og noen ganger kunne jeg kjøre med noen eldre venner som hadde bil.

Fikk du noen egne hjelpemidler på skolen?
- Jeg fikk pensumbøkene også på lydbok, slik at jeg kunne bruke de som støtte. Jeg pleide å høre på lydbok samtidig med at jeg leste. Og noen ganger fikk jeg notatene til en klassekamerat, hvis jeg hadde gått glipp av noe.

Legen om åpenhet

Ragnhild Berling Grande, overlege ved NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, poengterer at åpenhet om sykdommen er viktig.

 – Det ser ut som om de som er åpne om sykdommen mestrer livet med sykdommen bedre.  Åpenhet gjør det enklere å delta på ulike sosiale aktiviteter, fordi man ikke har noe å skjule, sier hun.
 

Russ på buss

På videregående hadde Simen gode venner som han blant annet var på russebuss med.

- Jeg var russ i 2015, og var med på buss. Men jeg kunne ikke bli med ut annet enn i helgene. Hvis jeg hadde gjort det, hadde det ikke gått så bra på skolen. Så jeg måtte fokusere på den i uka, måtte prioritere for å greie å fullføre.

- Xyrem lar seg absolutt ikke kombinere med alkohol, så da jeg var russ, brukte jeg ikke Xyrem. Jeg bruker ikke xyrem nå heller, men har planer om å starte på det det igjen.

- Det er svært farlig å bruke Xyrem sammen med alkohol, sier Ragnhild Berling Grande. Da kan man få pustestopp. Hvis man bruker Xyrem og en sjelden gang vil drikke alkohol, må man droppe å ta Xyrem samme kveld/natt. Men man kan ta Xyrem kvelden før og kvelden etter.

Hva med førerkort?
- Førerkort står høyt oppe på lista mi. For å få det, må jeg først optimalisere medisineringen. Da er det er Xyrem som gjelder. I dag er det slik at jeg må ta drosje, eller bli kjørt. Jeg har noen venner med bil, og noen ganger spør de om jeg skal bli med til sentrum, eller jeg kan bare ringe og spørre om de kan kjøre meg et sted, så gjør de det.

Berling Grande sier at veldig mange med narkolepsi kan få førerkort, dersom man er riktig medisinert.

 – Mange må ta en sovepause eller en ekstra dose med medisin før en lang kjøretur – for å være våkne nok til å kjøre bil. Alle sjåfører har et stort ansvar for selv å vite om de er skikket til å kjøre bil, uansett om man har en sykdom eller ikke, poengterer hun. De som har narkolepsi må stoppe og sove hvis de blir trøtte bak rattet, fordi de sovner mye raskere enn folk flest.

Har du katapleksi*? Hvordan er det for deg?
- Jeg har katapleksi, men jeg holder det ganske godt i sjakk med medisiner nå. Før jeg fikk medisiner var det verre med katapleksien.  Jeg pleier å forklare det slik at det kjennes som når du bære på en handlepose, og så treffer du baksiden av kneet. En slik knekk du får da, sånn får jeg i knærne. Eller også får jeg det i ansiktet, i kjeven.

Jobb/utdanning

Hvordan påvirker diagnosen ditt forhold til jobb og studier?
- Nå tar jeg et nettstudium, et kurs i pedagogikk. Det er et ettårig kurs, og jeg tar det hjemmefra.

At du må studere hjemme, hvordan er det?
- Det fungerer greit for meg. Jeg foretrekker å studere hjemmefra. Da slipper jeg å dra noe sted. Kollektivtransport arter seg dårlig for meg. Det har skjedd noen ganger at jeg skulle et sted, og så våkner jeg etter at jeg har kjørt for langt. Så jeg tar bare kollektivtransport når jeg er helt nødt, og bare korte strekninger. Jeg er veldig ukomfortabel med det.

- Men jeg må holde meg selv i nakken, og ikke la meg distrahere når jeg sitter hjemme og skal lese. Når jeg er ferdig, håper jeg å kunne jobbe på SFO.

Praksis i barnehage

- For noen år siden gikk jeg på et jobbsøkerkurs hos NAV, og via dette fikk jeg avtale om praksisplass i en barnehage i nærheten her. Men jeg hadde mer lyst til å jobbe med litt eldre barn, og så fikk jeg byttet til å ha praksis på SFO isteden. Det likte jeg godt, så jeg håper å kunne fortsette med det når jeg er ferdig med utdannelsen, som er rettet inn mot dette.

Fritid og venner

- Jeg har mistet litt kontakt med de jeg gikk på videregående sammen med. Men barndomsvennene mine, som bor i nærheten, vi ses ofte, stort sett hver helg. En kamerat og jeg, vi møtes til trening flere ganger i uken. Det er viktig med de avtalene, det er lettere å holde motivasjonen til å trene oppe når man er to!

Noen særlige utfordringer her?
- Når jeg ikke følger fast rutine, da sover jeg mer på dagen, og sovner mer ukontrollert…

Bosituasjon

I dag bor Simen sammen med mor, far og en søster. Jeg spør ham hvordan han ser for seg muligheten til å flytte for seg selv.

- Jeg trenger å ha mer på stell både med medisinering og jobb før jeg flytter for meg selv. Det er også viktig for meg å ha en jobb i nærheten av der jeg bor.

Rutiner og gode tips og trics

Har du noen gode råd og vink til andre som har narkolepsi?
- Standardtipsene som legene gir, er de viktigste rådene å følge. Det gjelder å ta noen power-naps for å få tilbake energien.
- Rutiner: Det er viktig å holde på runtinene, og stå opp og legge seg til samme tid, ta medisin til samme tid hver dag, og regelmessige power-naps.
- Når jeg ikke greier å holde fast ved rutinene sover jeg mer på dagen, og sovner oftere ukontrollert.

* Katapleksi er kortvarig hel eller delvsi tap av muskelkontroll.

Vil du vite mer om narkolepsi?

Les mer om narkolepsi her

Til NevSoms forside