For å kvalitetssikre oppfølging og behandling av CF er det nødvendig å samle informasjon fra den enkelte CF-pasient i Norge over tid.
Hvorfor trenger vi et CF-register med tilhørende biobank?
Norsk CF-register er et medisinsk kvalitetsregister der man lagrer informasjon om pasienter og informasjon om den enkeltes sykdom, oppfølging og behandling. Registeret drives av Norsk senter for cystisk fibrose, og vil gi mulighet til å dele og sammenlikne informasjon med det europeiske CF-registeret (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry). Det vil gjøre det mulig blant annet å sammenlikne data, lettere oppdage sjeldne sider av sykdommen og bidra til gode forskningssamarbeid. Forskningsbiobanken vil inneholde materiale som kun kan brukes til forskningsformål knyttet til CF.
Se informasjonsskriv om Norsk CF-register nederst på siden.
Hva er CF-forskningsbiobank?
CF forskningsbiobank er en samling humant biologisk materiale fra pasienter med cystisk fibrose. Materialet vil bli samlet inn i forbindelse med utredning, behandling, oppfølging eller ved egne forskningsprosjekter som har med cystisk fibrose å gjøre. Materialet vil kun bli brukt til å forstå cystisk fibrose eller CF-liknende tilstander bedre.
Hvorfor ønsker vi din deltakelse?
Registerets kvalitet og nytte avhenger av pasientinformasjon. Den enkelte pasients deltakelse er derfor viktig. Jo flere som deltar, jo bedre representert blir CF-populasjonen.
Det er frivillig å delta og du kan når som helst trekke ditt samtykke dersom du skulle ombestemme deg. Du vil få tilsendt informasjonsskriv og samtykkeskjema i posten. For at vi skal få tillatelse til å lagre informasjon om deg i registeret og biobanken må du først underskrive og returnere samtykkeskjemaet.
Har du spørsmål? Ikke nøl med å ta kontakt med NSCF ved Anita Senstad Wathne på telefon 23015590.
Informasjonsskriv CF-register barn 12 - 16 år
Informasjonsskriv CF-register barn 12 - 16 år (engelsk versjon)
Informasjonsskriv CF-forskning, biobank barn 12 - 16 år
Informasjonsskriv CF-forskning, biobank barn 12 - 16 år (engelsk versjon)
Samtykkeskjema CF-register (foresatte)
Samtykkeskjema CF -register (foresatte, engelsk versjon)
Samtykkeskjema CF-register (voksne)
Samtykkeskjema CF - register (voksen, engelsk versjon)
Årsrapport 2016 Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister (pdf)
Årsrapport 2017 Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister (pdf)
Årsrapport 2018 Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister (pdf)
Norsk CF-register 2018 data. "Viste du at...". Pasientvennlig årsrapport.
Nyhetsbrev fra Norsk CF-register 2019. Nyhetsbrevet er sendt ut til alle som har samtykket til å delta i Norsk CF-register (pdf)
Årsrapport 2019-2020 Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for cystisk fibrose (pdf)
Årsrapport 2019-2020 Pasientinformasjon sendt ut til alle som har samtykket til å delta i Norsk CF-register (pdf)
Årsrapport 2021 Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for cystisk fibrose (pdf)
Årsrapport 2022 Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister
Året 2021 oppsummert data fra Norsk CF-register. Pasientinformasjon sendt ut til alle som har samtykket til å delta i Norsk CF-register (pdf)
Søknadsskjema Norsk CF-register (pdf)
Film om CF register
