Netherton syndrom

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

• Orphanet: Netherton syndrome

Når et barn med en sjelden diagnose begynner i barnehage eller på skolen, innebærer dette nye utfordringer for både barnet, foreldrene og barnehagens/skolens ansatte.
Kurset gir en kort innføring i utfordringer barn med diagnosen kan ha og hvordan dere kan tilrettelegge best mulig. Det er laget spesielt for skole og SFO, men kan være nyttig for alle som jobber tett med barnet.

• Iktyose for skolepersonell

Forskningsprosjekt ved SSD: Når barnet fødes med en sjelden huddiagnose

Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types har en oppdatert oversikt over pågående forskningsstudier som omhandler iktyose og relatert hudlidelser inkludert Netherton syndrom.

• Ichthyosis Research | Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types (FIRST)

Clinical trial er en amerikansk nettside hvor man kan søke opp kliniske studier

• ClinicalTrials.gov

Iktyoseforeningen i Norge. Netherton syndrom står under diagnoser.

• Iktyoseforeningen

• Iktyoseforeningen er også på Facebook: søk opp Iktyoseforeningen i Norge.

Netherton Network er en nettside som er laget av pasienter med Netherton syndrom og deres foresatte.

• Netherton (nethertonnetwork.com)

Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types (FIRST) er en internasjonal støttegruppe for personer med iktyose eller relaterte hudlidelser som jobber for å fremme informasjon, opplæring og forskning

• FIRST - Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types