Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Norsk nettverk for kvinnehelse og sjeldne, medfødte diagnoser

Norsk nettverk for kvinnehelse og medfødte sjeldne diagnoser er et landsdekkende kompetansenettverk for gynekologer, fødselsleger og annet helsepersonell som arbeider med utredning, oppfølgning og behandling av kvinner med sjeldne diagnoser som påvirker kjønnsorganer, pubertet, seksualitet, fertilitet og/eller svangerskapshelse. Nettverket er delt i en obstetrisk og en gynekologisk arbeidsgruppe.

Tekst
Norsk nettverk for kvinnehelse og medfødte sjeldne diagnoser vil bestå av nettverkskontakter fra alle helseforetakene i Norge.

Hovedformålet med nettverket er å sikre god kompetanse på sjeldne diagnoser ved føde/gyn avdelinger i norske sykehus. Langsiktig mål er å sikre god og likeverdig diagnostikk og oppfølgning av kvinner med sjeldne gynekologiske tilstander. Videre er målet å sikre at kvinner med komplekse, sjeldne diagnoser får god og tverrfaglig oppfølgning gjennom svangerskapet.  

Nettverket har regelmessige møter der utredning og behandling av pasienter gjennomgås. Det arbeides samtidig for kompetanseutvikling, kvalitetssikring og økt landsdekkende forskning innen kvinnehelse og sjeldne diagnoser. 

Nettverket er organisert gjennom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne sykdommer (NKSD) og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) ved Oslo universitetssykehus. 

SSD er en nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser som samarbeider med fagmiljøer over hele landet. 

 

Nettverkskontakter

Nettverkskontaktene er fagpersoner med interesse for kvinnehelse ved sjeldne, medfødte diagnoser, og jobber med utredning, behandling og oppfølging av komplekse gynekologiske eller obstetriske problemstillinger. I oppfølgingen av kvinner med sjeldne, medfødte diagnoser er det ofte behov for tett samarbeid mellom flere ulike fagspesialister, og mellom lokalsykehus, sentralsykehus og høyspesialiserte sentre. Nettverkskontaktene er sentrale i dette samarbeidet og kan kontaktes av fagpersoner.

Ta kontakt om du vil bli nettverkskontakt 

Ane Moe Holme sbhmoa@ous-hf.no 

Line Mediå lmedia@ous-hf.no 

St. Olavs Hospital HF
Margunn Bjartnes


Overlege



Ingrid Marie Ringen


Overlege



Helse Nord-Trøndelag


Ane Øyås Bergquist


Overlege, Levanger sykehus

Nordlandssykehuset HF

Caroline Marie Henriksen


Overlege, Vesterålen



Kristin Skogøy


Overlege, Bodø



Finnmarkssykehuset


Birgitte Gogstad,


Overlege, Hammerfest

Oslo universitetssykehus HF

Camilla Friis


Overlege, føde Rikshospitalet


Ane Moe Holme


Overlege, føde Rikshospitalet


Kirsten Hald


Overlege, gyn. Ullevål


Liv Rimstad Moksnes


Overlege, gyn. Ullevål


Cathrine Reimers


Overlege, gyn. Ullevål


Ingrid Benedicte Moss Kolseth


Overlege, føde Ullevål


Akershus universitetssykehus


Ellen Marie Strøm Roum


Overlege


Mette Renden


Overlege


Vestre Viken HF


Gry Findal


Overlege, Drammen
 
 
Line Korbøl

Overlege, Drammen


Ingvild Sandnes


Overlege, Bærum


Pawel Wilkosz


Overlege, Bærum



Sykehuset i Vestfold HF


Lene Gjersøe Rasmussen


Overlege, Tønsberg


Sykehuset Innlandet HF


Marthe Ulven


Overlege, Sykehus i Gjøvik


Stian Westad


Overlege, Sykehuset i Lillehammer
 

Møter 2024 og 2025

DIGITALE NETTVERKSMØTER: 

Digitale møter gynekologi

  • Mandag 7. oktober kl. 15.00-16.30
  • Mandag 11. november kl. 15.00-16.30
  • Mandag 10. februar kl. 15.00-16.30
  • Mandag 3. mars kl. 15.00-16.30

Digitale møter obstetrikk

  • Tirsdag 10 september kl. 15.00-16.00
  • Tirsdag 19 november kl. 15.00-16.00
  • Tirsdag 21 januar kl. 15.00-16.00
  • Tirsdag 18 mars kl. 15.00-16.00
  • Tirsdag 17 juni kl. 15.00-16.00

Fagpersoner ved alle landets sykehus og privatpraktiserende gynekologer er velkomne til å melde inn pasientkasuistikker. Dette kan gjøres ved å kontakte nettverkskontakt ved lokalsykehuset eller driftsansvarlig for nettverket hhv Ane Moe Holme eller Line Mediå.

ÅRLIG NASJONALT NETTVERKSMØTE

  • HOLD AV DATOEN ​Mandag 2. juni 2025

 

Senter for sjeldne diagnoser (SSD) arrangerte det første nettverksmøtet fredag 31. mai 2024.

Les om nettverksmøtet her: Etterlengtet nasjonalt fagnettverk for kvinnehelse og sjeldne medfødte diagnoser

 

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander. 
 

Offisielt europeisk nettverk for sjeldne urogenitale sykdommer og tilstander: Rare Urogenital Diseases & Complex Conditions: ERN eUROGEN (eurogen-ern.eu) 

 

Det finnes 24 forskjellige referansenettverk som dekker sjeldne sykdommer innenfor forskjellige kategorier, mange er igjen inndelt i arbeidsgrupper. På hvert nettverk sin hjemmeside ligger både informasjon til helsepersonell og pasienter. Flere av referansegruppene har egne grupper som jobber med familieplanlegging og svangerskap ved de enkelte sykdommene. 

Pregnancy | VASCERN 

about pregnancy - ERN ReCONNET | European Reference Network on Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases (ern-net.eu) 

For oversikt over alle nettverkene se her European Reference Networks (ERNs) (europa.eu) 

UpToDate er et omfattende medisinsk oppslagsverk i Helsebiblioteket som dekker en rekke medisinske spesialområder. Utgangspunktet er problemstillinger fra klinisk praksis. 

https://www.uptodate.com/ 

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. 

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php 

Gene Reviews er et internasjonalt oppslagsverk for arvelige sykdommer 
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1116/#IX-A 

Det er opprettet et landsdekkende pasientregister for kvalitetssikring og forskning med den hensikt å bedre omsorgs- og behandlingstilbudet. Videre vil registeret bidra til et likeverdig og tilpasset tilbud til personer med sjeldne diagnoser. Gjennom registeret kan det være aktuelt å identifisere og rekruttere personer som potensielt kan delta i kliniske studier (inkludert behandlingsstudier) eller andre forskningsprosjekter. 

Norsk register for sjeldne diagnoser 

Europeisk referansenettverk for sjeldne urogenitale sykdommer (ERN eUROGEN) og tilstander arrangerer jevnlige webinarer, innspillingene ligger tilgjengelige også etter avholdt webinar.

Webinar Programme - ERN eUROGEN (eurogen-ern.eu)

Kontaktpersoner for nettverket

Ane Moe Holme

Overlege, ph.d.

sbhmoa@ous-hf.no

Line Mediå

Rådgiver, sykepleier, stipen​​​diat

lmedia@ous-hf.no
Sist oppdatert 09.09.2024