Forskningsenheten ved SSE

Ved siden av pasientbehandlingen har Spesialsykehuset for epilepsi en viktig oppgave innen forskning. Forskningen skal gi fremtidens pasienter bedre behandling. Du inviteres med dette til å gi et bidrag til epilepsiforskningen.

Morten Lossius — Trenger gode data. - Forskning er eneste vei til bedre epilepsibehandling, sier Morten Ingvar Lossius, professor og forskningsleder ved SSE.

Din sykehistorie er et viktig bidrag

Informasjon fra pasienter som får behandling ved SSE kan gi viktige bidrag til forskningen. Enten du er gammel eller ung, uansett hvilken epilepsitype du har, eller hvilken behandling du får, vil din sykehistorie bidra til at vi får gode forskningsdata.

Vil du delta?

Vi ønsker å kunne bruke de medisinske opplysningene sykehuset har om deg og din sykdom til forskning. Det kan vi ikke gjøre uten ditt skriftlige samtykke.
Derfor spør vi alle våre pasienter om de gir oss samtykke til at vi kan bruke disse opplysningene i anonymisert form, såkalt bredt samtykke.
Det innebærer ingen ekstra prøver eller undersøkelser, men er opplysninger som står i din ordinære pasient-journaleller vårt kvalitetsregister.
Du kan også gi et samtykke til biobank-prøve.

Biobank-prøve

Du kan uavhengig av samtykke til bruk av dine helseopplysningene til forskning
også samtykke til en biobank-prøve.
Det tas da en ekstra blodprøve som kan bli analysert senere i ulike forskningsprosjekter. Prosjektene kan medføre studier av arveanlegg (gener).
Det står mer om dette i samtykke-skrivet du får utdelt.

Det er frivillig å delta

Du bestemmer selv om du ønsker å gi et slikt samtykke, du kan trekke deg når som helst.
Det påvirker ikke på noen måte behandlingen du får ved sykehuset.
Hvis du vil gi samtykke, får du utdelt et skjema med mer informasjon. Når du signerer på dette skjemaet har du gitt ditt formelle samtykke.
Du får dette skjemaet senere ved innleggelsen eller ved poliklinisk time.

Samtykke

Det er frivillig å gi samtykke. Opplysninger du gir om din sykdom og resultater fra undersøkelser, blir oppbevart sikkert og konfidensielt behandlet.

I fremtiden kan opplysningene brukes i prosjekter som ennå ikke er planlagt, forutsatt et det er i samsvar med lover og forskrifter. Du kan når som helst trekke ditt samtykke.

Personvern og sikkerhet

Du kan være trygg på at informasjonen du gir blir behandlet med respekt for personvern og privatliv, og i samsvar med lover og forskrifter

Foreldre til barn under 16 år

Du som er forelder til barn under 16 år gir samtykke på vegne av barnet. Hvis dere vil gi slikt samtykke, signerer en av foreldrene på samtykke-skjemaet etter å ha innhentet muntlig samtykke fra den andre forelder. Ytterligere informasjon gis på SSE ved innleggelse eller poliklinisk time.

Utvikllingshemming

Noen personer med epilepsi har også utviklingshemming. Det kan være vanskelig å forstå et abstrakt begrep som samtykke til forskning (bredt samtykke). Du som er foreldre eller verge til en som har utviklingshemming kan gi samtykke på vegne av vedkommende. Hvis du er personell i bolig med pasient som skal til behandling på SSE og får dette infoskrivet, gi gjerne informasjonen videre til foreldre/verge

Voksne og ungdommer som er over 16 år kan gi eget samtykke

Fem forskningsområder

I dag forsker vi spesielt i

epilepsisyndromer
epilepsimedisiner
andre behandlingsalternativer som epilepsikirurgi, VNS og diett
psykologiske og kognitive aspekter ved epilepsi
PNES (psykogene ikke epileptiske anfall)

Takk for at du støtter fremtidens epilepsibehandling!

Har du gitt et bredt samtykke til å delta i et forsknings- eller kvalitetsregister, skal du gis mulighet til å holdes fortløpende informert om bruken av dine opplysninger. På denne siden finner du oversikt over brede forskningsregistre ved Oslo universitetssykehus og hva de brukes til.

Informasjonsportal for deg som har avgitt bredt samtykke

Forskningsgruppen har som siktemål å fremskaffe ny kunnskap som gjør Spesialsykehuset for epilepsi enda bedre i stand til å ivareta sine fem landsfunksjoner. Forskningen er i hovedsak klinisk rettet.

Kontakt

Telefon

67501000

Postadresse

Forskningsgruppen Kompleks epilepsi

Spesialsykehuset for epilepsi (SSE)

Postboks 4950 Nydalen

0424 OSLO