Samtykke til å være registrert i vårt pasientregister
Hvis du, eller ditt barn under 16 år, har en av kompetansesenterets sjeldne diagnoser, kan du eller barnet være en del av vårt pasientregister. Når du er i kontakt med oss for første gang, spør vi deg om du ønsker dette. Dersom du samtykker, blir du registrert.
Informasjon om registeret
Alle som blir registrert må gi sitt samtykke. Hvis du sier ja til å bli registrert, har du, etter EUs personvernforordning (GDPR), rett til å få innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg. Samtykket kan gis muntlig. Foresatte samtykker for barn under 16 år.
Hva bruker vi opplysningene til?
- sende deg informasjon om diagnosen
- sende deg invitasjoner til kurs og samlinger
- ta kontakt for å høre om du er interessert i å delta i forskningsprosjekter (dersom du har krysset av for dette i samtykkeerklæringen)
- årsrapport til bevilgende myndigheter (kun aktivitetsdata og antall personer med de ulike diagnosene, ikke persondata)
Hva registrerer vi?
- navn, fødselsnummer, adresse, telefonnummer og e-post
- diagnose
Når du tar kontakt med oss registrerer vi også:
- dato for kontakt
- om du tok kontakt pr telefon, e-post, brev eller i møte
- type henvendelse (f.eks. diagnoserettet kunnskap, spørsmål om kurs, rettigheter)
Innholdet i samtalen mellom deg og kompetansesenteret, og opplysninger om hvilke råd eller behandling du mottar, blir ikke registrert i dette registeret.
Frivillig
Det er frivillig å la seg registrere. Du kan når som helst trekke samtykket tilbake. Tilbudet du får fra oss er det samme om du registrerer deg eller ikke. Registrerer du deg ikke, må du selv ta kontakt for å få oversikt over informasjon, kurs og samlinger.
Innsyn, taushetsplikt og datasikkerhet
Du har rett til å se hvilke opplysninger vi registrerer om deg eller ditt barn. Opplysningene er taushetsbelagte. Det er bare ansatte ved kompetansesenteret som har tilgang til disse. Opplysningene er underlagt sykehusets strenge regler for datasikkerhet. Hvis du trekker ditt samtykke til registrering, vil all informasjon om deg eller ditt barn bli slettet fra dette registeret.
Hvis du ikke lenger vil være registrert, kan du ringe oss på telefon 67 50 11 95 og gi beskjed, eller skrive et kort brev om dette og hvem det gjelder som så sendes til Oslo universitetssykehus HF, Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser, Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo.
Lurer du på noe, ta kontakt med oss på tlf. 67 50 11 95.