Forskningsregister og biobank for pasienter med gastromedisinsk sykdom
Formålet med registeret er å innhente data og biologisk materiale fra pasienter med gastromedisinsk sykdom (sykdom i fordøyelsesorganene inkludert lever- og galleveissykdommer) for å kvalitetssikre behandling og oppfølging av denne pasientgruppen.
Registeret vil også etablere et grunnlag for forskning som kan bidra til bedre forståelse for forløp og behandlingseffekt hos pasienter med gastromedisinsk, i tillegg til forskning på prognostiske og prediktive faktorer.
Organisering
Ansvarlig for registeret er overlege Marte Lie Høivik. Registeret er forankret i Gastromedisinsk avdeling, Medisinsk klinikk, Oslo universitetssykehus, Ullevål, ved avdelingsleder Gry Håvi.
Bakgrunn
På avdeling for fordøyelsessykdommer behandler vi et bredt spekter av sykdommer i fordøyelsesorganene. Noen er akutte og forbigående, mens andre er kroniske.
Sykdommene kan være uforutsigbare og ha potensielt alvorlige sykdomsforløp. For flere av de så finnes det i dag ingen gode metoder til å forutsi hvem som får et mildt eller mer alvorlig forløp av sykdommen eller hvilken behandling som vil være best for den enkelte pasienten.
Dette medfører at noen pasienter går for lenge uten tilfredsstillende behandling og dermed har økt risiko for komplikasjoner og bivirkninger. Det etableres stadige nye behandlinger, slik at kvalitetssikring og oppfølging av det i klinisk praksis er svært viktig. Samtidig trenger vi mer forskning på gastromedisinsk sykdom generelt. For å få til dette trenger vi informasjon om din sykdom, behandlingen du får og hvilken effekt den har.
Vi kan også trenge biologisk materiale (blod, avføring og vevsprøver) som kan brukes til basalmedisinsk forskning og, ikke minst, informasjon om din opplevelse av sykdommen og hvordan den påvirker deg.
Vårt Forskningsregister og biobank for pasienter med gastromedisinsk sykdom skal brukes til å kvalitetssikre vår behandling og oppfølging av pasienter med gastromedisinsk sykdom ved OUS, samt til forskningsprosjekter hvor hovedmålet er å bedre diagnostisering, behandling og oppfølging av gastromedisinske pasienter.
Kontakt
Ta kontakt med oss på e-post hvis du har spørsmål.
Datalagring
Registeret er opprettet i Medinsight som er godkjent for sikker lagring. Bredt samtykke for forskningsregister og biobank danner grunnlag for inklusjon i registeret og biobanken. Samtykker lagres i Medinsight samtykkeregister. Ved uttrekk av data fra registeret vil data behandles etter gjeldende retningslinjer fra personvernombudet ved OUS.
Studier som benytter informasjon fra registeret
All bruk av materialet til konkrete studier skal være forhåndsgodkjent av Regional etisk komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Alle studier skal formaliseres i henhold til personvernlovgivningen. Eksterne forskere kan søke om tilgang til data fra registeret. Søknad sendes til registeransvarlig og avdelingsleder som felles beslutter om tilgang gis.
Linker:
Infoskriv om gastromedisinsk forsknings- og kvalitetsregister.pdf